Историю маленькой, но сильной девочки рассказали в программе «Человек и закон» на Первом канале. Родители девочки — Любовь и Заурбек из Симферополя — десять лет пытались завести детей. Зарина стала первым и долгожданным ребенком, но через два месяца после рождения стала себя плохо чувствовать. В итоге врачи нашли у девочки страшный диагноз.
У маленькой Зарины обнаружили I, самый агрессивный, тип СМА. Теперь ей нужны ежедневные упражнения, массаж, внимание родителей, а самое главное — дорогостоящие лекарства. Из-за того, что у Зарины очень редкая болезнь, лекарство стоит 8 млн рублей за один укол. И эти уколы нужно делать каждые четыре месяца всю оставшуюся жизнь.
Первый укол семья отсудила у властей и получила его только спустя месяц, хотя по закону препарат должны были передать уже на следующий день. Следующий укол девочке пообещали только в следующем году, но до этого дня она может не дожить. Родители нашли выход: болезнь Зарины может остановить только один укол Zolgensma, но он не зарегистрирован в России, и получить его бесплатно нельзя.
Заветный укол стоит 115 млн рублей. Родственники объявили сбор и уже собрали почти 70 млн рублей. Но болезнь прогрессирует, и шансы на исцеление уменьшаются с каждым днем. Лекарство можно вколоть только ребенку до двух лет, и потому у Зарины осталось лишь несколько месяцев.
Узнать, как можно помочь маленькой Зарине, можно на странице сбора в Инстаграм.
Информационная поддержка
Свежие комментарии